5. September 2023 – Im Gegensatz zu Migräne mit bis zu 10 Millionen Betroffenen zählen Trigeminusneuralgie und Clusterkopfschmerzen zu den weniger bekannten Kopfschmerzarten. Für diese Patientinnen und Patienten ist das nicht unbedingt eine gute Nachricht: Denn oft erkennen nur spezialisierte Ärztinnen und Ärzte diese Erkrankungen. Auch die Erforschung dieser seltenen Kopfschmerzarten geht eher langsam voran, weil sie weniger stark im öffentlichen Bewusstsein sind. Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG) weist heute anlässlich des Deutschen Kopfschmerztags auf die neue Behandlungsleitlinie Trigeminusneuralgie hin, die nach über einem Jahrzehnt von einem Gremium aus Expertinnen und Experten auf den neuesten Stand gebracht wurde. „Die Trigenimusneuralgie tritt eher im Alter auf – daher müssen wir mit einer Zunahme in den nächsten Jahren rechnen“, so PD Dr. med. Gudrun Goßrau vom Universitätsklinikum Dresden, 1. Vizepräsidentin der DMKG. Dr. med. Katharina Kamm von der LMU München weist darauf hin, dass Menschen, die gleichzeitig von Migräne und dem selteneren Clusterkopfschmerz betroffen sind, oft fünf bis zehn Jahre auf die Diagnosestellung warten müssen. „Wir müssen davon ausgehen, dass diese spezielle Kopfschmerzkombination bei vielen Menschen überhaupt nie erkannt wird“, so die Expertin.

Neue S1-Leitlinie „Trigeminusneuralgie“

Nach mehr als zehn Jahren wurde die S1-Leitlinie „Trigeminusneuralgie“ grundsätzlich überarbeitet. Ein interdisziplinäres Expertengremium, koordiniert durch DMKG und DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie), hat die aktuelle wissenschaftliche Evidenz zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten der Trigeminusneuralgie und – bei fehlender wissenschaftlicher Evidenz – den Expertenkonsens zusammengefasst.

Die Trigeminusneuralgie zeigt sich durch wiederkehrende und sehr heftige Schmerzattacken von bis zu zwei Minuten Dauer im Versorgungsgebiet des Nervus trigeminus, meist im Ober- oder Unterkiefer. Zwar ist die Trigeminusneuralgie nicht sehr häufig; die Lebenszeitprävalenz liegt bei 0,16 bis 0,7%. Allerdings können die Attacken die Betroffenen stark belasten. Dabei sind Frauen deutlich häufiger betroffen als Männer (60 %:40 %). Das mittleres Erkrankungsalter liegt bei 53-57 Jahren. Aufgrund der demografischen Entwicklung Deutschlands ist von einer Zunahme an Patientinnen und Patienten auszugehen.

„Diagnostiziert wird die Trigeminusneuralgie primär klinisch. Eine MRT (Magnetresonanztomographie) ist erforderlich, dabei bleibt das 3-Tesla-MRT weiterhin Goldstandard“, so PD Dr. Goßrau. Die Trigeminusneuralgie wird zunächst medikamentös behandelt, Carbamazepin ist weiterhin das Mittel der Wahl. Oxcarbazepin besitzt eine vergleichbare Wirkung wie Carbamazepin, ist jedoch in Deutschland nicht zugelassen für die Therapie der Trigeminusneuralgie und kann nur off-label eingesetzt werden. Eine Einschränkung in der Behandlung besteht darin, dass die Krankenkassen in der Regel diese Off-label-Präparate nicht erstatten, obwohl sie indiziert wären. Diese Einschränkung gilt für viele medikamentöse Therapien der Trigeminusneuralgie und hat Einfluss auf die Versorgungsrealität der Patientinnen und Patienten.

Ein zugelassenes Medikament ist Phenytoin, das bei einer Zunahme der Schmerzen eingesetzt wird. Als dauerhafte Medikation wird es in Kombinationstherapien eingesetzt, diese können sinnvoll sein, da dadurch die Einzeldosen reduziert werden können und synergistische Effekte möglich sind. Berücksichtigt werden müssen insbesondere beim Einsatz von Carbamazepin und Phenytoin zahlreiche pharmakologische Interaktionen und auch die umfangreichen Nebenwirkungen. Dies ist bei Patientinnen und Patienten im höheren Lebensalter und mit vorhandener Polypharmazie klinisch relevant, erklärte PD Dr. Goßrau.

Bei unzureichender Wirkung der medikamentösen Prophylaxe oder bei intolerablen Nebenwirkungen sollten operative oder ablative Therapieverfahren erwogen werden. Dabei entscheidet die Ursache der Trigeminusneuralgie über einsetzbare Verfahren, aber auch allgemeine Operations- und Narkoserisiken sowie die Wünsche der Patientinnen und Patienten werden in der Entscheidungsfindung berücksichtigt.

Migräne und Clusterkopfschmerz gleichzeitig: doppelt betroffen

Menschen, die unter einer Migräne oder unter Clusterkopfschmerz leiden, stehen vor besonderen Herausforderungen und benötigen umfassende Diagnostik und Behandlungsansätze. Mit 8 bis 10 Millionen Betroffenen in Deutschland ist Migräne eine sehr häufige Erkrankung, die insbesondere Frauen betrifft.^​1 Der Clusterkopfschmerz ist hingegen viel seltener, in Deutschland geht man von rund 120.000 Betroffenen aus.​² Männer sind häufiger betroffen als Frauen, das Verhältnis liegt bei 3 : 1. Ca. 10 bis 20 % der Clusterkopfschmerzpatientinnen und -patienten leiden zusätzlich an einer Migräne. Nicht bekannt dagegen ist, wie häufig Migränepatientinnen und -patienten an Clusterkopfschmerz leiden, so Dr. Kamm.

„Beide Erkrankungen sind in Deutschland unterdiagnostiziert. Insbesondere für den Clusterkopfschmerz gilt, dass es bis zur Diagnosestellung 5 bis 10 Jahre dauern kann“, erklärte Dr. Kamm, Ärztin der Neurologischen Klinik und Poliklinik des LMU Klinikums in München. Die beiden Kopfschmerzarten unterscheiden sich in ihrer klinischen Präsentation deutlich³, z. B. tritt der Clusterkopfschmerz mit trigemino-autonomen Begleitsymptomen wie einem tränenden Auge oder einer laufenden Nase auf. Während der Kopfschmerz-Attacke sind Patientinnen und Patienten typischerweise sehr unruhig und müssen sich bewegen.  Dahingegen verstärkt sich der Kopfschmerz bei einer Migräneattacke durch körperliche Aktivität typischerweise und es besteht eine Reizempfindlichkeit, sodass Betroffene sich eher zurückziehen. Sofern die beiden Kopfschmerzarten gemeinsam auftreten, ist die klinische Präsentation meist nicht mehr so eindeutig, was die Diagnostik zusätzlich erschwert. Dies ist ein Grund, warum insbesondere für Clusterkopfschmerzpatientinnen und -patienten häufig viele Jahre bis zur Diagnosestellung vergehen.

Als Kopfschmerzärztinnen und -ärzte wünschen wir uns, dass Menschen mit unklaren oder sehr beeinträchtigenden Kopfschmerzen schneller und häufiger von der Hausarztpraxis in eine Kopfschmerzambulanz oder eine neurologische Praxis überwiesen werden.

Literatur

1 Pfaffenrath V, Fendrich K, Vennemann M et al. Regional variations in the prevalence of migraine and tension-type headache applying the new IHS criteria: the German DMKG Headache Study. Cephalalgia. 2009;29(1):48-57. doi:10.1111/j.1468-2982.2008.01699.x

2 Gaul C, Diener HC, Müller OM. Cluster Headache – Clinical Features and Therapeutic Options: Dtsch Ärztebl Int 2011; 108(33): 543-9. Doi: 10.3238/arztebl.2011.0543

3 Al-Mahdi Al-Karagholi M et al. Debate: Are cluster headaches and migraine distinct headache disorders?
The Journal of Headache and Pain. 23. 151 (2022)

Die Aufzeichnung der Pressekonferenz finden Sie in Kürze hier: Online-Pressekonferenz

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Pressesprecher der DMKG: PD Dr. med. Charly Gaul

Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG, www.dmkg.de) ist seit 1979 die interdisziplinäre wissenschaftliche Fachgesellschaft für Kopf- und Gesichtsschmerzen, in der Ärzt:innen, Psycholog:innen, Physiotherapeut:innen, Pharmakolog:innen und Apotheker:innen organisiert sind. Die DMKG setzt sich für die Verbesserung der Therapie der vielen Millionen Patient:innen in Deutschland mit akuten und chronischen Kopfschmerzen ein. Die Fachgesellschaft fördert die Forschung und organisiert Fortbildungen für medizinische Fachberufe sowie einmal jährlich gemeinsam mit der Deutschen Schmerzgesellschaft den Deutschen Schmerzkongress.

Mit der Initiative »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen« will die DMKG die Kopfschmerzversorgung verbessern. Im Fokus stehen Migräne, Kopfschmerz durch Medikamentenübergebrauch, Kopfschmerz vom Spannungstyp und Clusterkopfschmerz. Das Angebot richtet sich an alle, die in der Versorgung von Kopfschmerzpatient:innen tätig sind: www.attacke-kopfschmerzen.de. Die Initiative wird finanziell unterstützt von den Unternehmen AbbVie, Lilly, Lundbeck, Novartis und Teva. Alle fachlichen Inhalte sind von Expertinnen und Experten aus den Reihen der unabhängigen DMKG ehrenamtlich verfasst und nicht von Werbebotschaften beeinflusst.

5. Juni 2023 - Kopfschmerzen sind ein häufiges Symptom von fieberhaften, viralen Infekten wie COVID-19 und können auch über die akute Erkrankung hinaus persistieren oder nach einer COVID-19-Impfung auftreten. Neue Erkenntnisse deuten darauf hin, dass bei der Entstehung von Post-COVID-Kopfschmerzen und Migräne entzündliche Prozesse und das angeborene Immunsystem von Bedeutung sind. Die Daten werden auf dem ersten Kopfschmerzkongress der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) vom 30.6. bis 1.7. in Berlin vorgestellt.

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5. September 2023 – Mehr als 40 Prozent aller Patientinnen und Patienten sprechen in spezialisierten Einrichtungen unzureichend auf Triptane an oder brechen die Therapie wegen Unverträglichkeit ab. „Triptane sind zwar die effektivste Therapieoption bei einer akuten Migräneattacke. Wir müssen aber mit diesen neuen Erkenntnissen aus unserem Kopfschmerzregister leider von einer Unterversorgung der Betroffenen sprechen“, berichtete PD Dr. med. Tim Jürgens, Präsident der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG), anlässlich des Deutschen Kopfschmerztags am 5. September. Möglich machten diese aktuelle Erkenntnis die DMKG-App und das angeschlossene Kopfschmerzregister zur wissenschaftlichen Auswertung. „Mehr als 11.000 Personen nutzen bereits die Kopfschmerz-App der DMKG“, so Dr. med. Victoria Ruschil, Neurologin am Universitätsklinikum in Tübingen. Sie ermöglicht nicht nur, dass Kopfschmerzpatientinnen und -patienten mit ihren Ärztinnen und Ärzten interagieren können – die Real-World-Daten fließen auch anonymisiert in ein wissenschaftliches Kopfschmerzregister ein, um ein besseres Verständnis der Versorgungsrealität zu gewinnen und Diagnostik sowie Behandlung zu optimieren.

Triptane: unzureichende Wirksamkeit oder Verträglichkeit bei 42,5 % der Betroffenen

Nach den aktuellen Leitlinienempfehlungen sind Triptane derzeit die effektivste Therapieoption bei der akuten Migräneattacke. Real-World-Daten des Kopfschmerzregisters der DMKG zeigen aber, dass ein unzureichendes Ansprechen auf Triptane bzw. eine Unverträglichkeit des Medikaments doch häufiger ist als bislang gedacht. Von 2.284 Migränepatientinnen und -patienten in spezialisierten Zentren und Praxen wiesen 42,5 % eine unzureichende Wirksamkeit und/oder eine Unverträglichkeit von mindestens einem Triptan auf, 13,1 % von zwei oder mehr Triptanen und 3,9 % von drei oder mehr. Diese Auswertung zum deutschen Versorgungsalltag zeige erstmals, dass in dieser Personengruppe eine relevante Unterversorgung bestehe, so PD Dr. Jürgens. Im Gruppenvergleich zeigte sich außerdem, dass diese Menschen von häufigeren und intensiveren Kopfschmerzen betroffen sind, bei ihnen öfter eine chronische Migräne ab 15 Kopfschmerztagen pro Monat (8 davon müssen eine Migräne sein) diagnostiziert wurde und sie durch den Kopfschmerz stärker beeinträchtigt sind. Das zeigt, wie wichtig es ist, Migräneattacken und ihrer Behandlung einen höheren Stellenwert einzuräumen, bevor sie chronifizieren und damit häufiger und stärker ausfallen. Eine interessante Option stellen hier neue Präparate wie die Ditane und Gepante dar, die Wirksamkeit auch bei einem Nichtansprechen auf Triptane gezeigt haben.

DMKG-App und Kopfschmerzregister: der smarte Kopfschmerzkalender für Betroffene und Forschung

Zentraler Bestandteil des Kopfschmerzregisters ist die DMKG-App. „Mehr als 11.000 Personen nutzen bereits die Kopfschmerz-App der DMKG“, so Dr. Victoria Ruschil, Neurologin am Universitätsklinikum in Tübingen. Die App kann kostenfrei aus den App-Stores geladen und zur Dokumentation von Kopfschmerztagen genutzt werden. Der digitale Helfer legt den Fokus auf eine einfache, zeitsparende Erfassung von behandlungsrelevanten Informationen wie Art und Frequenz der Kopfschmerzen, Medikamenteneinnahme und Therapieerfolg. „Bei einer Umfrage unter den App-Nutzerinnen und -Nutzern im Herbst 2022 fiel das Feedback zur App sehr positiv aus“, so Dr. Ruschil. „Besonders gelobt wurden die Übersichtlichkeit der App und die Möglichkeit der grafischen Auswertung der erfassten Informationen für den Arztkontakt.“

Das Kopfschmerzregister ermöglicht den Teilnehmenden in Ergänzung der DMKG-App eine digitale Vernetzung mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin via Internetportal. Die hierbei dokumentierten klinischen Daten stehen der DMKG für wissenschaftliche Zwecke zur Verfügung und tragen so zu einem besseren Verständnis von seltenen Kopfschmerzerkrankungen und unterschiedlichen Krankheitsverläufen bei. Behandlungsrelevante Fragestellungen, etwa wie unterschiedlich Personen mit Kopfschmerzattacken auf das gleiche Schmerzmittel ansprechen, konnten von der DMKG bereits wissenschaftlich ausgewertet werden. Ergebnisse sind die große Heterogenität der Wirkung und Akzeptanz der Triptane sowie die eingeschränkte Effektivität der Akuttherapie bei Patientinnen und Patienten mit bereits chronifizierter Migräne.
www.kopfschmerzregister.de

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PD Dr. med. Tim Jürgens
Präsident der DMKG, Chefarzt der Klinik für Neurologie, Güstrow
TimPatrick.Juergens@med.uni-rostock.de

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Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG, www.dmkg.de) ist seit 1979 die interdisziplinäre wissenschaftliche Fachgesellschaft für Kopf- und Gesichtsschmerzen, in der Ärzt:innen, Psycholog:innen, Physiotherapeut:innen, Pharmakolog:innen und Apotheker:innen organisiert sind. Die DMKG setzt sich für die Verbesserung der Therapie der vielen Millionen Patient:innen in Deutschland mit akuten und chronischen Kopfschmerzen ein. Die Fachgesellschaft fördert die Forschung und organisiert Fortbildungen für medizinische Fachberufe sowie einmal jährlich gemeinsam mit der Deutschen Schmerzgesellschaft den Deutschen Schmerzkongress.

Mit der Initiative »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen« will die DMKG die Kopfschmerzversorgung verbessern. Im Fokus stehen Migräne, Kopfschmerz durch Medikamentenübergebrauch, Kopfschmerz vom Spannungstyp und Clusterkopfschmerz. Das Angebot richtet sich an alle, die in der Versorgung von Kopfschmerzpatient:innen tätig sind: www.attacke-kopfschmerzen.de. Die Initiative wird finanziell unterstützt von den Unternehmen AbbVie, Lilly, Lundbeck, Novartis und Teva. Alle fachlichen Inhalte sind von Expertinnen und Experten aus den Reihen der unabhängigen DMKG ehrenamtlich verfasst und nicht von Werbebotschaften beeinflusst.

11.1.2023 – Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) und die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) haben ihre vollständig überarbeitete S1-Leitlinie veröffentlicht. Sie ersetzt die Fassung von 2018; wichtige Neuerungen betreffen unter anderem die Akuttherapie mit den Substanzklassen der Gepante und Ditane. Bedeutsam ist die aktuelle Empfehlung der Leitlinie zur Prophylaxe: Laut den Fachgesellschaften werden die Möglichkeiten der medikamentösen Prophylaxe zu wenig ausgeschöpft. Die Leitlinie rät jetzt dazu, eine vorbeugende Therapie immer von Schwere und Dauer der Erkrankung sowie den Lebensumständen abhängig zu machen. Als nicht-medikamentöse Optionen nennt die Leitlinie erstmals die externe Stimulation des Trigeminusnervs sowie digitale Anwendungen, etwa Apps.

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